Ce manifeste fait suite à l'alerte sur les conséquences potentielles de la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé (EEDS) pour la recherche et ses infrastructures. Il a été élaboré afin que la mise en œuvre de l’EEDS respecte un certain nombre de principes essentiels et s’accompagne de garanties protégeant la confiance des participants, l’intégrité scientifique et la pérennité des cohortes, registres, plateformes et équipes qui produisent et maintiennent ces données.
Ce manifeste sera diffusé largement et ouvert à la signature des chercheurs, patients, professionnels de santé et citoyens.
Cette initiative est portée à titre individuel par ses signataires et n’engage pas leurs établissements, organismes ou tutelles. Chaque signature constitue une démarche personnelle et n’engage que son signataire.
Il est accessible ici : https://manifeste-eeds.fr/